JavaScript must be enabled in order for you to see "WP Copy Data Protect" effect. However, it seems JavaScript is either disabled or not supported by your browser. To see full result of "WP Copy Data Protector", enable JavaScript by changing your browser options, then try again.
Biografie 2018-01-26T12:12:14+00:00

Biografie

Ik ben geboren op 29 maart 1994 in het ziekenhuis. Gelijk na de geboorte bleek dat er van alles mis was. Ik had hoge koorts, was erg benauwd en ik dronk niks.

Er kwam een neuroloog naar mij kijken en hij kwam er al snel achter dat mijn slokdarm veel te klein was en dat het slikken bijna niet ging. Mijn handen en voeten stonden scheef, er zat nergens ook maar een beetje kracht in. Als je een beentje optilde dan viel het meteen weer omlaag.

Ik kreeg een sonde in mijn neus waar ik voeding doorheen kreeg. De hoge koorts kwam doordat ik een longontsteking had. De zusters zogen meerdere keren het slijm door de neus m’n keelgat uit met een slangetje. Ik moest voorlopig in het ziekenhuis blijven. Hoelang? Niemand wist het. Wat ik mankeerde? Niemand wist het. Wel dat het ernstig was.. Zo ernstig dat de artsen voor m’n leven vreesden.

Na 4 maanden mocht ik mee naar huis. M’n vader en moeder hadden geleerd hoe ze de sonde konden verwisselen en ook het uitzuigen werd hun geleerd van de zusters. ’s Nachts sliep ik bijna niet door de benauwdheid.

Er was een diagnose gesteld. Het bleek A.M.C. te zijn, wat betekend Arthrogryposis Multiplex Congenita. De artsen legden m’n ouders uit dat het een zeldzame aandoening is. Je gewrichten doen het niet. Aan de gewrichten zitten spieren vast, daardoor hebben de spieren weinig tot geen kracht om iets te doen.

Vooral de benauwdheid en het niet zelf kunnen eten waren erg zorgelijk.
Ik stond onder strenge behandeling van het ziekenhuis, maar de artsen hadden weinig hoop dat ik het eerste jaar zou gaan halen. Vaak halen kinderen met deze vorm van A.M.C. het eerste jaar niet namelijk! Toch werd ik 1 jaar.

Toen ik 2 jaar werd ging ik naar de Adriaan Stichting een paar dagen in de week.
Daar kreeg ik therapieën, zoals Fysiotherapie en Logopedie. Er werd heel rustig gekeken wat er mogelijk voor me was.

Ik was 6 jaar toen de sonde er voorgoed uit mocht. De benauwdheid werd minder, maar praten bleef heel lang erg moeilijk. Als ik probeerde te praten konden alleen m’n vader, moeder of m’n broer me verstaan.

Na een jaartje op de Adriaan Stichting ging ik naar de Mytylschool De Vlij in Dordrecht.
Al op jonge leeftijd was ik erg geïnteresseerd in computers. Ik werd steeds beter met de computer. Zo goed dat zelfs de juffen op school me niet meer konden helpen als ik het niet zelf meer snapte. Tsja, wie van de school kon mij dan nog verder helpen met de computer? 
Dat was ik zelf! Met behulp van de contacten die ik online heb leren kennen!

In m’n gemeente, op zondag, tijdens de kerkdienst projecteerde ik de liederen op de beamer. Het grappige was als iemand anders achter de beamer zat en er niet meer uitkwam, ik erbij werd geroepen. Dan scheurde ik naar voren met gierende banden en hielp ik ze en was alles weer oké.

Geschreven door Tineke van Turenhout (moeder)